Zamiast radosnego dzieciństwa naszej ukochanej córeczki, los podarował nam czas spędzany w szpitalach, niezliczoną liczbę badań i niezwykle trudną walkę o zdrowie i życie Emilki. Wiemy jednak, że cokolwiek będzie się działo, zawsze będziemy gotowi o nią walczyć, zawsze będziemy robić wszystko, by ochronić córeczkę...
Emilka urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Nie miała żadnych poważnych problemów zdrowotnych aż do stycznia 2023 roku. W tym czasie Emilka zaczęła uskarżać się na bóle głowy, miała bardzo wysoką temperaturę, była opuchnięta na twarzy. Okazało się, że to kamica ślinianek.
K onieczna była operacja, którą ostatecznie córeczka zniosła pomyślnie. Rokowania były dobre, więc czuliśmy, że możemy odetchnąć z ulgą. Cały czas niepokoiły nas jednak wyniki żelaza, które było bardzo podwyższone. Szukaliśmy przyczyny... Tak właśnie dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka choruje na bardzo rzadką chorobę metaboliczną krwi - hemochromatozę oraz aberrację chromosomową 1 p36Q92.4.
Nazwy te, jak również i nam z początku pewnie niewiele Wam mówią… Choroba ta charakteryzuje się wysokim poziomem żelaza, które powoduje uszkodzenia w narządach wewnętrznych szczególnie w wątrobie. Jest niezwykle ciężka i nieuleczalna.
Od sierpnia do grudnia 2023 roku stan Emilki był dobry. Niestety nasza radość nie trwała długo… W grudniu wyniki krwi Emilki ponownie okazały się złe... Musieliśmy kilkukrotne przetaczać krew, płytki i koncentrat granulocytanowy.
Emilka znów czuła się gorzej. Gorączkowała, męczyły ją bóle głowy… USG brzucha i badanie tomografem komputerowym dały nam odpowiedź, co tym razem jest powodem jej złego samopoczucia. W wątrobie Emilki znaleziono GUZA!
LINK do zbiórki - https://www.siepomaga.pl/emilia-wilusz
Diagnoza bardzo nas zaskoczyła. Nastał jeszcze trudniejszy czas dla naszej rodziny. Łzy, dziesiątki pytań i strach… Nie wiemy jeszcze, z kim walczymy, wciąż czekamy na wyniki biopsji. Walkę musimy podjąć jednak jak najszybciej.
Według lekarzy GUZ musi zostać natychmiast usunięty podczas bardzo skomplikowanego i ciężkiego zabiegu. Jesteśmy pod opieką lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i Kliniki Onkohematologi. Kontaktowaliśmy się także z zagranicznymi lekarzami. Po wielu takich konsultacjach ustaliliśmy, że Emilka powinna jak najszybciej rozpocząć leczenie w Klinice Santa Luc w Brukseli. To właśnie tam ma zostać zoperowana...
Emilka ma zaledwie 8 lat. Jest jeszcze taka młoda, ma tyle marzeń i pragnień. Pomimo wszelkich trudności jest pogodną, wesołą i niezwykle silną dziewczynką. Uwielbia chodzić do szkoły, tańczy w zespole mażoretki, bierze udział w licznych konkursach.
Kocha życie i o to życie chcemy dla niej walczyć, ale bez Was nie damy sobie rady. Choć wciąż czekamy na ostateczny kosztorys leczenia, wiemy już teraz, że będzie to bardzo duża kwota. Liczy się czas, każdy dzień, ponieważ operacja musi być jak najszybciej wykonana. Guz cały czas rośnie i jest dla niej niebezpieczny…
-Pełni nadziei prosimy o Waszą pomoc, o wpłaty i udostępnienia zbiórki. Niestety koszty operacji, dalszej diagnostyki oraz leczenia za granicą są ogromne. Wszystkim, którzy wspierają nas, za wszystkie gesty życzliwości i modlitwę bardzo dziękujemy. Codziennie modlimy się o łaskę zdrowia dla Emilki i mocno wierzymy w to, że znajdą się dobrzy ludzie, którzy nam pomogą. Dobro zawsze powraca! Z całego serca DZIĘKUJEMY! - napisali na stronie zbiórki Marzena i Dominik, rodzice Emilki
LINK do zbiórki - https://www.siepomaga.pl/emilia-wilusz